Symposium zur Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie
Heute fand erneut ein Symposium zur Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie am DPFA-Bildungszentrum Dresden statt. Mit großem Engagement informierten Dr. Friedmar R. Kreuz, Heinz-Jürgen Brosig und Sören Paul, M.Sc., die Schülerinnen und Schüler über diese seltenen, aber schwerwiegenden Erkrankungen.
Auch wenn in diesem Jahr keine Betroffenen teilnehmen konnten, war der Austausch wieder von großem Interesse und regte die angehenden Logopädinnen und Logopäden dazu an, sich mit den Herausforderungen und Perspektiven von Menschen mit Morbus Huntington und Heredo-Ataxie auseinanderzusetzen.
Referenten mit Expertise
Das Symposium konnte auf das Fachwissen von herausragenden Experten zurückgreifen:
Dr. Friedmar R. Kreuz: Ein erfahrener Humangenetiker und praktizierender Mediziner, der über langjährige Kenntnisse im Umgang mit der Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie verfügt und zudem der Ehrenvorsitzende des LV Mitteldeutschland der DHH ist.
Heinz-Jürgen Kalle Brosig: Ehemaliger Vorsitzender und Mitglied des Bundesverbandes Deutsche Huntington-Hilfe e.V., gab wertvolle Einblicke in die Selbsthilfegruppenarbeit.
Sören Paul M.Sc.: Ein erfahrener Therapiewissenschaftler, praktizierender Logopäde und Fachtherapeut für Dysphagie, der nicht nur in seiner eigenen Praxis tätig ist, sondern auch als Dozent an der DPFA Dresden wirkt.
Gemeinsam setzten sie sich dafür ein, über die Krankheit aufzuklären, über die Selbsthilfegruppen zu informieren und durch die Erfahrungen betroffener Patienten Einblicke in das Leben mit Morbus Huntington zu ermöglichen.
Erkenntnisse und Austausch
Der Tag begann mit einer Vorstellung aller Referenten und setzte sich dann mit einzelnen Vorträgen und Diskussionen fort:
Herr Dr. Kreuz referierte über die Krankheit Morbus Huntington und ihre Auswirkungen. Herr Brosig sprach über die Selbsthilfegruppenarbeit und den Umgang mit der Krankheit. Herr Paul tauschte sich über Dysphagie aus, begleitet von einem Patienten aus seiner Logopädiepraxis. Herr Dr. Kreuz vertiefte das Verständnis für Ataxien, wiederum begleitet von einem betroffenen Patienten.
Positiv überrascht berichtete Dr. Friedmar Kreuz, "es war eine sehr disziplinierte und interessierte Klasse. Das war meine erste Veranstaltung in dieser Art, mit Personen aus dem logopädischen Fachbereich. Ich bin über die Gelegenheit sehr dankbar, um über die seltenen, aber schwerwiegenden Krankheiten persönlich zu berichten."
Bereits am 27. Oktober 2023 fand am DPFA-Bildungszentrum Dresden ein bedeutendes Symposium statt, das sich intensiv mit den Themen Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie auseinandersetzte. Damals teilten neben den drei Fachreferenten auch zwei von der Krankheit betroffene Gäste, Michael Majewski und Eszter Bodnár, ihre persönlichen Erfahrungen und gaben der Veranstaltung eine besonders bewegende Note.
"Es war eine sehr gelungene Veranstaltung, mit durchaus ergreifenden Momenten, welche das Störungsbild, mit all seinen Facetten, großen Eindruck bei unserer Schülerschaft hinterlassen hat. Die Offenheit der Patienten konnte einen sehr guten Perspektivwechsel erstellen, wodurch sie alle Hürden dieser Krankheit kennengelernt haben. Die Schüler und Schülerinnen können durch diese Erfahrung nun fachlich kompetent und empathisch auf dieses Klientel eingehen", resümierte Lehrkraft Carina Noke damals zusammen.
Morbus Huntington: Ein Kampf gegen die Unkontrollierbarkeit
Morbus Huntington, eine erbliche Krankheit, beeinträchtigt das Gehirn und führt zu unkontrollierten Bewegungen, ähnlich dem Zittern, während sie auch das Denken und die Emotionen beeinflusst. Die Symptome manifestieren sich oft zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr und verschlimmern sich im Laufe der Zeit. Sprechen, Schlucken und Gehen werden zunehmend herausfordernd, ohne Hoffnung auf Heilung. Die genetische Vererbung bedeutet, dass Kinder von betroffenen Eltern eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit haben, die Krankheit zu erben.
Die Rolle der Logopäden
Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit ist das Wissen darüber begrenzt. Logopäden spielen jedoch eine entscheidende Rolle in der Behandlung. Sie arbeiten gezielt an den kommunikativen und schlucktechnischen Herausforderungen, die mit der Huntington-Krankheit und der Heredo Ataxie einhergehen. Durch einfühlsame Unterstützung fördern sie nicht nur die physische, sondern auch die emotionale und mentale Stärke der Betroffenen und stärken das soziale Netzwerk. Trotz der Herausforderungen von Morbus Huntington tragen Logopäden dazu bei, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und ihre Lebensfreude und Selbstvertrauen zu bewahren.
Wir danken herzlich Dr. Friedmar R. Kreuz, Heinz-Jürgen Brosig und Sören Paul, M.Sc., für ihren erneuten engagierten Einsatz, der dieses Symposium auch in diesem Jahr wieder zu einem wichtigen Lernerlebnis für unsere Schülerschaft gemacht hat.