Symposium zur Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie
Am Freitag, dem 27. Oktober 2023, fand von 8 bis 15 Uhr ein bedeutendes Symposium am DPFA-Bildungszentrum Dresden statt, das sich intensiv mit dem Thema der Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie auseinandersetzte.
Referenten mit Expertise
Das Symposium konnte auf das Fachwissen von herausragenden Experten zurückgreifen:
Dr. Friedmar R. Kreuz: Ein erfahrener Humangenetiker und praktizierender Mediziner, der über langjährige Kenntnisse im Umgang mit der Huntington-Krankheit und Heredo-Ataxie verfügt und zudem der Ehrenvorsitzende des LV Mitteldeutschland der DHH ist.
Heinz-Jürgen Kalle Brosig: Ehemaliger Vorsitzender und Mitglied des Bundesverbandes Deutsche Huntington-Hilfe e.V., gab wertvolle Einblicke in die Selbsthilfegruppenarbeit.
Sören Paul M.Sc.: Ein erfahrener Therapiewissenschaftler, praktizierender Logopäde und Fachtherapeut für Dysphagie, der nicht nur in seiner eigenen Praxis tätig ist, sondern auch als Dozent an der DPFA Dresden wirkt.
Gemeinsam setzten sie sich dafür ein, über die Krankheit aufzuklären, über die Selbsthilfegruppen zu informieren und durch die Erfahrungen betroffener Patienten Einblicke in das Leben mit Morbus Huntington zu ermöglichen.
Zusätzlich waren noch zwei von der Krankheit Betroffene vor Ort. Herr Michael Majewski und Frau Eszter Bodnár berichteten über Ihre Erfahrungen mit der Krankheit im Alltag.
Erkenntnisse und Austausch
Der Tag begann mit einer Vorstellung aller Referenten und setzte sich dann mit einzelnen Vorträgen und Diskussionen fort:
Herr Dr. Kreuz referierte über die Krankheit Morbus Huntington und ihre Auswirkungen. Herr Brosig sprach über die Selbsthilfegruppenarbeit und den Umgang mit der Krankheit. Herr Paul tauschte sich über Dysphagie aus, begleitet von einem Patienten aus seiner Logopädiepraxis. Herr Dr. Kreuz vertiefte das Verständnis für Ataxien, wiederum begleitet von einem betroffenen Patienten.
Positiv überrascht berichtete Dr. Friedmar Kreuz, "es war eine sehr disziplinierte und interessierte Klasse. Das war meine erste Veranstaltung in dieser Art, mit Personen aus dem logopädischen Fachbereich. Ich bin über die Gelegenheit sehr dankbar, um über die seltenen, aber schwerwiegenden Krankheiten persönlich zu berichten."
Klientin Eszter Bodnár war zu Beginn etwas aufgeregt, "es war das erste Mal für mich. Doch am Ende war es sehr angenehm und die Schülerschaft sehr verständnisvoll gegenüber meiner Situation."
"Es war eine sehr gelungene Veranstaltung, mit durchaus ergreifenden Momenten, welche das Störungsbild, mit all seinen Facetten, großen Eindruck bei unserer Schülerschaft hinterlassen hat. Die Offenheit der Patienten konnte einen sehr guten Perspektivwechsel erstellen, wodurch sie alle Hürden dieser Krankheit kennengelernt haben. Die Schüler und Schülerinnen können durch diese Erfahrung nun fachlich kompetent und empathisch auf dieses Klientel eingehen", fasst Lehrkraft Carina Noke zum Ende zusammen.
Morbus Huntington: Ein Kampf gegen die Unkontrollierbarkeit
Morbus Huntington, eine erbliche Krankheit, beeinträchtigt das Gehirn und führt zu unkontrollierten Bewegungen, ähnlich dem Zittern, während sie auch das Denken und die Emotionen beeinflusst. Die Symptome manifestieren sich oft zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr und verschlimmern sich im Laufe der Zeit. Sprechen, Schlucken und Gehen werden zunehmend herausfordernd, ohne Hoffnung auf Heilung. Die genetische Vererbung bedeutet, dass Kinder von betroffenen Eltern eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit haben, die Krankheit zu erben.
Die Rolle der Logopäden
Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit ist das Wissen darüber begrenzt. Logopäden spielen jedoch eine entscheidende Rolle in der Behandlung. Sie arbeiten gezielt an den kommunikativen und schlucktechnischen Herausforderungen, die mit der Huntington-Krankheit und der Heredo Ataxie einhergehen. Durch einfühlsame Unterstützung fördern sie nicht nur die physische, sondern auch die emotionale und mentale Stärke der Betroffenen und stärken das soziale Netzwerk. Trotz der Herausforderungen von Morbus Huntington tragen Logopäden dazu bei, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und ihre Lebensfreude und Selbstvertrauen zu bewahren.
Wir bedanken uns herzlich bei allen Beteiligten, vor allem bei Dr. Friedmar R. Kreuz, Heinz-Jürgen Brosig, Sören Paul, sowie Eszter Bodnár und Michael Majewski für diesen so sympathischen und kompetenten Austausch im Symposium.